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Vos droits
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Qu’il s’agisse d’arrêter, de limiter le traitement (hydratation et nutrition incluses) ou de recourir, sous certaines conditions, à une sédation profonde et continue, le médecin doit avant tout respecter la volonté du patient, exprimée par lui-même ou via ses directives anticipées.
Toute personne majeure peut exprimer par écrit ses souhaits quant à sa fin de vie, en prévision d’une situation où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer. C’est ce qu’on appelle les directives anticipées.
Elles permettent au médecin de connaître les souhaits d’un patient concernant la possibilité de poursuivre ou d’arrêter les traitements lorsqu’il est en fin de vie et qu’il n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté.
Le médecin est tenu de les respecter, sauf en cas d'urgence. Au cas où il les jugerait "manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient", la décision de ne pas les appliquer ne peut être prise qu'à l'issue d'une procédure collégiale, c'est-à-dire en concertation avec l'équipe soignante et au moins un médecin "appelé en qualité de consultant, avec lequel il n'existe aucun lien de nature hiérarchique" avec le médecin en charge du patient en fin de vie (loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, article 8 et décret n° 2016-1066 du 3 août 2016).
Pour rédiger ses directives anticipées, plusieurs conditions sont nécessaires :
Les directives anticipées sont modifiables à tout moment. Une nouvelle période de validité de trois ans court à partir de la date de modification.
Il est aussi possible d’annuler les directives anticipées à tout moment. Dans ce cas, il est préférable de le faire par écrit.
Les directives anticipées serviront quand le patient ne sera plus en mesure d’exprimer lui-même sa volonté.
Il doit donc s’assurer au préalable que le ou les médecins qui prendront les décisions le concernant à ce moment disposent de ses directives anticipées.
Pour faciliter la transmission, il est prudent de les confier à sa personne de confiance, à sa famille, à ses proches, à son médecin traitant.
Selon la loi du 4 mars 2002, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance.
Cette personne doit être connue depuis longtemps par le patient pour que la confiance soit présente (membre de la famille, ami, voisin, médecin traitant). Ce choix doit se manifester par l'expression de directives anticipées et de la désignation express de la personne de confiance, selon les termes d'un décret du 6 février 2006.
Le rôle de la personne de confiance évolue en fonction de l'état de santé de la personne malade, selon que celle-ci est en état ou non de manifester sa volonté :